Chi Siamo

Piccola biografia Amour

Amour nasce dalla forte esigenza di costruire qualcosa di concreto per migliorare qualitativamente la vita delle persone affette da malattie rare e tutelare pienamente i loro diritti. Il presidente Arianna Quici il 7 Ottobre 2015 durante la partecipazione ad un Convegno Regionale Malattie rare sul tema “cellule staminali” incontra l’ex Presidente della Federazione Italiana Malattie rare Renza Barbon Galluppi, che la guiderà nella costruzione di un gruppo efficace per la formazione di un’associazione. In quel momento era importante per Arianna capire in che modo poter costituire e fondare qualcosa che parlasse di lei, che le desse la possibilità di fare da portavoce per tutte quelle voci di pazienti che sentivano l’esigenza di parlare e farsi ascoltare, perché spesso da soli hanno trovato poche risposte o meglio si sono accorti che una voce soltanto non bastava per far comprendere per far conoscere realtà delicate, talmente tanto delicate persino da avere il coraggio di raccontare. Avere una malattia rara significava avere tutto di raro, dalla diagnosi ad una probabile cura, da un riconoscimento PDTA (Piano Diagnostico Terapeutico Assistenziale) all’accesso gratuito di farmaci per “sopravvivere”. L’obiettivo di Arianna era quello di creare qualcosa che desse un po’ di sollievo e benessere non solo a se stessa e suo fratello, ma a tutti coloro che si trovavano di fronte ad una patologia rara da gestire. Tutto questo non attraverso un’Associazione che si dedicasse alla ricerca scientifica, poiché sosteneva fortemente che ce ne fossero già tante di associazioni e federazioni dedite al finanziamento di fondi per la ricerca, ma attraverso un’associazione che si occupasse di come far vivere al meglio il malato raro nel suo tempo presente, e non soltanto nella speranza di cure future. Arianna credeva fortemente che sarebbe stato possibile vivere felicemente e coesistere con una malattia rara e voleva trasmetterlo a tutti coloro che avevano smesso di vivere felicemente a causa di una malattia. Poteva sicuramente per molti sembrare un paradosso, ma lei voleva a tutti i costi essere un esempio e un riferimento per tanti, con la vocazione di voler essere al servizio degli altri, partendo da se stessa. Il 15 Ottobre 2015 fonda e costituisce AMOUR Onlus (Associazione Malati Orfani Uniti Nel Rispetto) .

Significato acronimo

La denominazione Malati Orfani sta ad indicare Orfani di Farmaci in quanto non tutte le malattie rare hanno un trattamento farmacologico. Tuttavia il progresso costante della ricerca e lo sviluppo di nuove tecnologie farmacologiche fanno ben sperare su terapie migliori. Tra le classi di medicinali utilizzati nelle malattie rare vi sono i cosiddetti Farmaci Orfani, così definiti perché la scarsa numerosità dei potenziali pazienti scoraggerebbe in qualche modo le aziende farmaceutiche a svilupparli.